H Ένωση Ασθενών Ελλάδας εκφράζει την έντονη δυσαρέσκειά της, καθώς για μία ακόμη φορά η πολιτεία αγνοεί στην πράξη το πάγιο αίτημα των εκπροσώπων των ληπτών υπηρεσιών υγείας να συμμετέχουν ισότιμα και ενεργά στις διαδικασίες διαλόγου και λήψης αποφάσεων για τις πολιτικές υγείας, προάγοντας το δημοκρατικό διάλογο.
Πιο συγκεκριμένα, το σχέδιο νόμου που τέθηκε σε δημόσια διαβούλευση από το Υπουργείο Υγείας την Τετάρτη 25 Σεπτεμβρίου, ορίζει το πλαίσιο σύνθεσης 1) του Διοικητικού Συμβουλίου του Ε.Ο.Δ.Υ., 2) της Επιτροπής Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης και 3) της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων, χωρίς και πάλι να θεσμοθετεί ένα διακριτό και ουσιαστικό ρόλο για τους εκπροσώπους των ασθενών, στα πρότυπα πολλών κρατών της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
Μοναδική εξαίρεση αποτελεί η Επιτροπή Αξιολόγησης, για την οποία ορίζεται ότι «μπορεί να καλεί εκπροσώπους συλλόγων ασθενών και επιστημονικών σωματείων ή εταιρειών ιατρικών ειδικοτήτων για να εκφράσουν τις απόψεις τους». Ωστόσο, η πρόβλεψη αυτή σε καμία περίπτωση δεν εξασφαλίζει την ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών στη συγκεκριμένη διαδικασία. Από την άλλη πλευρά, εντύπωση προκαλεί η αναφορά στη συμμετοχή εκπροσώπου των συνδικαλιστών του Ε.Ο.Δ.Υ. στο Διοικητικό Συμβούλιο του οργανισμού.
Οι 37 σύλλογοι και ομοσπονδίες της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας χαιρετίζουν τις διατάξεις του σχεδίου νόμου για 1) την αναβάθμιση των περιοριστικών και ελεγκτικών μέτρων για την απαγόρευση του καπνίσματος σε δημόσιους χώρους, 2) την επαναφορά της δυνατότητας εθελούσιας μείωσης της τιμής στα φαρμακευτικά προϊόντα, 3) την παροχή κινήτρων στην επιχειρηματικότητα για την επένδυση στην έρευνα και στις κλινικές μελέτες, ωστόσο αντίστοιχα κίνητρα θα πρέπει να δοθούν και για την επένδυση σε επιδημιολογικά προγράμματα και παρεμβάσεις δημόσιας υγείας και 4) την εξαίρεση των γενοσήμων φαρμάκων από τη διαδικασία αξιολόγησης που είχε ως αποτέλεσμα την επιβάρυνση της λίστας αναμονής και την καθυστέρηση της διάθεσής τους στην αγορά.
Ωστόσο, παραμένουμε επιφυλακτικοί ως προς τα αποτελέσματα του σχεδίου νόμου κατά την εφαρμογή του. Το Υπουργείο Υγείας θα πρέπει να εγγυηθεί την εύρυθμη λειτουργία των επιτροπών αξιολόγησης και διαπραγμάτευσης ώστε να αποφευχθούν οι απαράδεκτες καθυστερήσεις του παρελθόντος, που στερούσαν εγκεκριμένες θεραπείες από τους ασθενείς. Υπενθυμίζουμε ότι εδώ και ενάμιση χρόνο δεν έχει εγκριθεί κανένα νέο φάρμακο στην Ελλάδα.
Η νομοθετική πρωτοβουλία θα πρέπει τέλος, να αποτελέσει την αφετηρία δομικών μεταρρυθμίσεων στον Ε.Ο.Δ.Υ., προκειμένου να ανταπεξέλθει στο ρόλο που του αναλογεί, ως πυλώνας διασφάλισης της δημόσιας υγείας στη χώρα.
Στις παραπάνω προκλήσεις, οι εκπρόσωποι των ασθενών μπορούν και πρέπει να έχουν μία θεσμοθετημένη και ισότιμη θέση συνομιλητή. Για το λόγο αυτό καλούμε το Υπουργείο Υγείας να τροποποιήσει τις σχετικές διατάξεις, υπηρετώντας στην πράξη τη δέσμευση της κυβέρνησης για ένα σύστημα υγείας περισσότερο δημοκρατικό, με επίκεντρο τον πολίτη και τον ασθενή.
