Δείτε τα Νέα με χρονολογική σειρά
H Ένωση Ασθενών Ελλάδας εκφράζει την έντονη δυσαρέσκειά της, καθώς για μία ακόμη φορά η πολιτεία αγνοεί στην πράξη το πάγιο αίτημα των εκπροσώπων των ληπτών υπηρεσιών υγείας να συμμετέχουν ισότιμα και ενεργά στις διαδικασίες διαλόγου και λήψης αποφάσεων για τις πολιτικές υγείας, προάγοντας το δημοκρατικό διάλογο.
Η υιοθέτηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την αντιμετώπιση της ηπατίτιδας C τέθηκε στο επίκεντρο συνάντησης εργασίας μεταξύ του επιτελείου της Γενικής Γραμματείας Δημόσιας Υγείας και του Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας», την Παρασκευή 27/09. Στη συνάντηση τέθηκαν υπόψιν του Γενικού Γραμματέα οι επείγουσες ενέργειες που εκκρεμούν για την εξάλειψη της ηπατίτιδας C στη
Σε συνεδρίαση της Διαρκούς Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής, όπου συζητήθηκε Σχέδιο Νόμου του Υπουργείου Υγείας τοποθετηθήκαμε για τους χώρους εποπτευόμενης χρήσης (ΧΕΧ).
Διοργανώσαμε σύσκεψη κορυφής στο γραφείο του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου στην Αθήνα με τη συμμετοχή των αρμόδιων υπουργείων και εκπροσώπων των κοινοβουλευτικών κομμάτων, ευρωβουλευτών, εκπροσώπων της τοπικής αυτοδιοίκησης, της επιστημονικής κοινότητας, των οργανισμών απεξάρτησης, υποκατάστασης και μείωσης βλάβης, της κοινωνίας των πολιτών και των χρηστών ψυχοδραστικών ουσιών.
Ενέργειες για την έλλειψη του αναντικατάστατου φαρμάκου ursofalk στα φαρμακεία (για την πρωτοπαθή χολική χολαγγειίτιδα και την πρωτοπαθή σκληρυντική χολαγγειίτιδα).
Δημοσιεύσαμε άρθρο για την ανάγκη για πιο συστηματική και σε βάθος ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των πολιτών για τα οφέλη του εμβολιασμού – μαζί τον Σύλλογο Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή».
19 ομοσπονδίες και σύλλογοι ασθενών της χώρας, στείλαμε επιστολή στον Υπουργό Υγείας, εκφράζοντας δυσαρέσκεια για την μη εκπροσώπησή μας στην Επιτροπή Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης (HTA).
Επιστολή προς το Δήμο Ηλιούπολης, για την άμεση τροποποίηση των κριτηρίων φιλοξενίας στη Μονάδα Φροντίδας Ηλικιωμένων «Η ΑΓΙΑ ΤΑΒΙΘΑ» καθώς αποκλείουν άτομα που ζουν με μεταδοτικές νόσους – μαζί με τον Σύλλογο Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή».
Επιστολή προς την Υπουργό Εργασίας και τα συναρμόδια υπουργεία Εσωτερικών, Δικαιοσύνης, Οικονομικών και Υγείας, για τον αποκλεισμό των ανθρώπων που ζουν με ηπατίτιδα Β ή C ή με HIV, από το δικαίωμα στην αναδοχή ή στην υιοθεσία παιδιών – μαζί με τον Σύλλογο Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή».
Απευθυνθήκαμε στην Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής, για την αποσαφήνιση ισχύοντος νόμου, σχετικά με την ασάφεια που επικρατεί για τη δυνατότητα εργασίας σε Επιχειρήσεις Υγειονομικού Ενδιαφέροντος φορέων Ηπατίτιδας Β ή/και C και για τη διαδικασία έκδοσης πιστοποιητικού υγείας.
Συνυπογραφή δήλωσης για τη σημασία της συμμετοχής της Κοινωνίας των Πολιτών στις ενέργειες προς εξάλειψη της ηπατίτιδας C– «Hepatitis-C Community Summit».
Επιστολή στον Πρωθυπουργό με αφορμή τη συμμετοχή του στην 60η συνεδρίαση της επιτροπής ναρκωτικών του ΟΗΕ (CND).
Συνάντηση με τον πρόεδρο του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. για την επαναλειτουργία του θεραπευτικού μητρώου της ηπατίτιδας C.
Υποστηρίξαμε την προσφυγή του ασθενή στον Συνήγορο του Πολίτη, μετά από την άδικη απόλυση του από την ΕΛ.ΑΣ, προς άρση της άδικης αυτής απόφασης.
Δελτίο Τύπου για την μη θεσμοθετημένη συμμετοχή του Προμηθέας στην επιτροπή διαπραγμάτευσης τιμών των θεραπειών για την Ηπατίτιδα C.
Σε συνέχεια πολλαπλών διεκδικήσεων για διαπραγμάτευση τιμών των νέων θεραπειών για την ηπατίτιδα C μεταξύ κράτους και φαρμακοβιομηχανίας, στείλαμε επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας με θέμα «Αναμένοντας τη διαπραγμάτευση».
Προσφύγαμε στο ΣΤΕ για την αναθεώρηση κριτηρίων πρόσβασης στις νέες θεραπείες για την ηπατίτιδα C.
Επιστολή – αίτημα προς το Υπουργείο Υγείας για άμεση διευθέτηση των προβλημάτων των μεταμοσχεύσεων ήπατος στην Ελλάδα.
Απευθύναμε αίτημα προς τον ΕΟΠΥΥ για άμεση τροποποίηση των κριτηρίων πρόσβασης στις νέες θεραπείες για την αντιμετώπιση της ηπατίτιδας C.
Επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας, αιτούμενοι τη συμμετοχή της Ελλάδας στην παγκόσμια στρατηγική αντιμετώπισης των ιογενών ηπατιτίδων.
Επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας με θέμα «Πρόσβαση στις νέες θεραπείες για την αντιμετώπιση της ηπατίτιδας C των ασθενών που σήμερα τις έχουν απόλυτη ανάγκη».
Επιστολή προς το Υπουργείο Υγείας με θέμα «Εξάλειψη της λίστας αναμονής και άμεση ένταξη σε προγράμματα απεξάρτησης / υποκατάστασης».
Επιστολή προς τον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ με θέμα «Τα εμπόδια στην πρόσβαση στη θεραπεία που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που ζουν με ηπατίτιδα C».
Επιστολή προς τον πρόεδρο της ΕΕΜΗ με θέμα «Τα ποσοστά αναπηρίας και η ένταξη στις μόνιμες αναπηρίες της μη αντιρροπούμενης κίρρωσης του ήπατος».
Επιστολή προς τον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ με θέμα «Τα εμπόδια στην πρόσβαση στη θεραπεία σε ασθενείς με ηπατίτιδα C».
Επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας με θέμα «Εκπροσώπηση συλλόγων ασθενών χρόνιων παθήσεων στην επιτροπή διαπραγμάτευσης τιμών του ΕΟΠΥΥ».
Συνυπογράψαμε την διακήρυξη που εξέδωσε το «European Initiative on Hepatitis C and Drug Use» για την πρόσβαση στην πρόληψη, τις εξετάσεις και την θεραπεία των ατόμων με ηπατίτιδα C, που κάνουν χρήση ναρκωτικών.
Επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας, τον πρόεδρο και την αντιπρόεδρο του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων, τον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ και τον πρόεδρο Επιτροπής Τιμών Φαρμάκων, με θέμα την πρόσβαση των ασθενών, σε νέες θεραπείες για την ιογενή ηπατίτιδα C.
Έκκληση προς τους Υπουργούς Υγείας των κρατών μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης και τους Γενικούς διευθυντές των εταιρειών: Abbvie, BMS, Gilead, Janssen and Merck/MSD, που αφορά στην παγκόσμια πρόσβαση στην θεραπεία της Ηπατίτιδας C στην Ευρώπη και πέραν αυτής.
Επιστολή διεκδίκησης προς τον πρόεδρο του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων, με θέμα την έκτακτη εισαγωγή φαρμάκου για την θεραπεία ασθενών με χρόνια ηπατίτιδα C.
Επιστολή προς τον διευθυντή Διεύθυνσης Αξιολόγησης και Διασφάλισης Ποιότητας, με θέμα την κοστολόγηση και κάλυψη από τα ασφαλιστικά ταμεία των διαγνωστικών εξετάσεων μοριακής βιολογίας (HBV – DNA και HCV – RNA).
Επιστολή προς τον πρόεδρο της Ελληνική Εταιρείας Μελέτης του Ήπατος (ΕΕΜΗ), με θέμα την αξιολόγηση των ποσοστών αναπηρίας, των ατόμων με νόσο Wilson.
Επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας, με θέμα την ενσωμάτωση στο πρόγραμμα της Ελληνικής Προεδρίας, ως υπόθεμα, ενημερωτικής και προληπτικής πολιτικής υγείας για τις ιογενείς ηπατίτιδες Β και C στο πλαίσιο των δράσεων, Μετανάστευση και Δημόσια Υγεία.
Επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας, την διευθύντρια Φαρμακευτικής Υπηρεσίας ΕΟΠΥΥ, τον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ και την Επιτροπή Φαρμάκων Εξωτερικού και Υψηλού Κόστους Αθηνών, με θέμα την αδικαιολόγητη διακοπή θεραπείας σε ασθενείς με ηπατίτιδα C.
Επιστολή προς τον διοικητή του Εθνικού Κέντρου Δημόσιας Υγείας, με θέμα την Κοστολόγηση και κάλυψη από τα ασφαλιστικά ταμεία των διαγνωστικών εξετάσεων μοριακής βιολογίας (HBV-DNA και HCV-RNA), την πρόσβαση στην θεραπεία, για τους άπορους και ανασφάλιστους και την ανάγκη δημιουργίας εθνικού σχεδίου υγείας με στόχο την πρόληψη, αντιμετώπιση και καταπολέμηση
Επιστολή προς το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, με θέμα την κοστολόγηση και κάλυψη από τα ασφαλιστικά ταμεία των διαγνωστικών εξετάσεων μοριακής βιολογίας (HBV-DNA και HCV-DNA).