Με αφορμή την έναρξη του Παγκοσμίου Συνεδρίου Ήπατος (International Liver Congress) στην Βαρκελώνη, ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» σε συνεργασία με την «World Hepatitis Alliance» (Παγκόσμια Συμμαχία για την Ηπατίτιδα) οργάνωσε και διεξήγαγε με επιτυχία το ελληνικό σκέλος της έρευνας HCV Quest, η οποία έλαβε χώρα σε παγκόσμια κλίμακα σε σχεδόν 4.000 άτομα με ηπατίτιδα C. Τα αποτελέσματά και συμπεράσματα της έρευνας αποτύπωσαν μια πολύ ενδιαφέρουσα και ορισμένες φορές συγκλονιστική εικόνα των εμπειριών των ανθρώπων που ζουν με ηπατίτιδα C.
Σε πρώτη φάση, η HCV Quest διερεύνησε τον βαθμό ενημέρωσης του κοινού για την ηπατίτιδα C, η οποία αποτελεί βασική προϋπόθεση για την έγκαιρη διάγνωση και παραπομπή για θεραπεία. Παρόλο που στην Ελλάδα η ενημέρωση κινείται σε ικανοποιητικό βαθμό σε σύγκριση με άλλες ευρωπαϊκές χώρες, τo 47% των ερωτηθέντων δεν γνώριζε σχετικά με την ασθένεια πριν από τη διάγνωσή τους.
• Ο αριθμός των Ελλήνων που είχαν ενημερωθεί μέσω συμβατικής πηγής ήταν σχετικά μικρός (π.χ. μέσω ΜΜΕ 14% και μέσω επαγγελματιών υγείας 16%). Το 58% ανέφερε άλλες, μη καθορισμένες πηγές, ενώ οι κυβερνητικές εκστρατείες κρίνονται ανεπαρκείς, αφού αναφέρθηκαν από μόλις το 5% των ερωτώμενων.
• Μόλις το 30% των ατόμων κινητοποιήθηκαν, ώστε να υποβληθούν σε εξετάσεις αφότου ενημερώθηκαν σχετικά με την ηπατίτιδα C.
• Στο 73% δεν προτάθηκε η διενέργεια εξετάσεων κατά την αναφορά συμπτωμάτων στον γιατρό τους.
• Μόλις το 2% των διαγνωσθέντων με ηπατίτιδα C παραπέμφθηκε από τους γιατρούς σε ομάδες ασθενών.
• Ένα πολύ υψηλό ποσοστό των συμμετεχόντων στην HCV Quest (52%) ήταν μέλη οργανώσεων όπως ο ΣΑΗΕ «Προμηθέας», ενώ παραπάνω από τους μισούς ερωτηθέντες απάντησαν ότι η οργάνωση συμμετέχει ενεργά στην υποστήριξη ασθενών με ηπατίτιδα C.
Ένα δεύτερο πεδίο το οποίο ερευνήθηκε ήταν η επικοινωνία και η εμπιστοσύνη μεταξύ των ανθρώπων που ζουν με ηπατίτιδα C και των επαγγελματιών υγείας που τους παρακολουθούν. Η καθυστερημένη παραπομπή τους, η ανεπαρκής επικοινωνία, η έλλειψη θάρρους για τη θέση ερωτήσεων και η περιορισμένη συμμετοχή τους στη διαμόρφωση αποφάσεων έχουν σοβαρές επιπτώσεις στην εμπειρία που αποκτούν τα άτομα που ζουν με ηπατίτιδα C ως προς την περίθαλψη.
Παρότι οι συζητήσεις για την ηπατίτιδα C γίνονται πιο ανοιχτά στην Ελλάδα από ότι σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες, υπάρχει ακόμα φόβος ως προς τον στιγματισμό και τις διακρίσεις στον εργασιακό χώρο.
• Οι Έλληνες που συμμετείχαν στην έρευνα είχαν αντιμετωπίσει διακρίσεις στον εργασιακό χώρο ή στον χώρο της εκπαίδευσης σε ποσοστό μεγαλύτερο από 20%, ενώ μόλις το 17% επέλεξε να αποκαλύψει τη διάγνωσή του σε συναδέλφους.
• Το 43% αποκάλυψε ότι θα αισθανόταν «άβολα» να αναφέρει ότι πάσχει από ηπατίτιδα C στον εργοδότη και τους συναδέλφους του.
• Περισσότεροι από το ένα τρίτο των ερωτηθέντων αισθάνονταν ότι η ηπατίτιδα C είχε σημαντικές επιπτώσεις στη σωματική (42%), συναισθηματική (34%) και πνευματική ή ψυχολογική (37%) υγεία τους.
Τα συμπεράσματα που προκύπτουν από την HCV Quest, μπορούν να αποτελέσουν το έναυσμα για την ριζική αναθεώρηση και αλλαγή πλεύσης όσον αφορά την αντιμετώπιση των ανθρώπων που ζουν με ηπατίτιδα C στην Ελλάδα. Για παράδειγμα, έρχεται στην επιφάνεια η αδήριτη ανάγκη για ενίσχυση και ενδυνάμωση των σχέσεων ιατρού-ασθενή, ούτως ώστε να αναχαιτιστεί η έλλειψη εμπιστοσύνης και επικοινωνίας μεταξύ τους .
Επιπροσθέτως, καταδεικνύεται το γεγονός ότι οι κυβερνητικοί φορείς, σε συνεργασία με τις ομάδες ασθενών, θα πρέπει να αποκτήσουν ηγετικό ρόλο στην παροχή πληροφόρησης υψηλής ποιότητας σχετικά με τους κινδύνους και τα συμπτώματα της ηπατίτιδας C. Εξάλλου, οι ομάδες ασθενών μπορούν να παρέχουν σημαντική βοήθεια σε τομείς όπως η κατανόηση ιατρικής ορολογίας και να ενθαρρύνουν τα μέλη τους να μιλούν άνετα στις ιατρικές συναντήσεις, συνδιαμορφώνοντας τις αποφάσεις για το σχέδιο θεραπείας τους.
Σε πολλές περιπτώσεις, συμπεριλαμβανομένων των οικογενειακών και των κοινωνικών σχέσεων, η Ελλάδα φαίνεται να επηρεάζεται λιγότερο από την ντροπή και τον στιγματισμό για την ηπατίτιδα C από ότι άλλα ευρωπαϊκά κράτη. Ωστόσο, σε χώρους εργασίας και εκπαίδευσης, ο φόβος για την αντιμετώπιση διακρίσεων και την απώλεια προοπτικών προκαλεί σοβαρή ανησυχία. Οι κυβερνητικοί φορείς πρέπει να ενημερωθούν σχετικά με το μέγεθος του προβλήματος και τις επιπτώσεις των διακρίσεων στον εργασιακό χώρο και στον χώρο της εκπαίδευσης και να τις καταδικάσουν, λαμβάνοντας άμεσα εφαρμόσιμα μέτρα.
Επιλέγοντας την παρακάτω εικόνα μπορείτε να βρείτε το “info-graphic” της έρευνας:
